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Les ordonnances de ne pas réanimer, ou ordonnances DNR, sont des ordonnances médicales qui ordonnent aux fournisseurs de soins de santé de ne pas fournir de réanimation cardio-pulmonaire (RCR) dans le cas où une personne cesse de respirer ou si son cœur cesse de battre.1 Ils sont généralement mis en place à l’avance, avant une urgence, après discussion avec le patient et / ou sa famille.
Le statut DNR a été précédemment lié à une maladie grave, à un âge avancé, à un mauvais pronostic de la maladie et à une détérioration de l’état de santé avec décès imminent,2 mais pendant la pandémie de COVID-19, les enquêtes suggèrent que les DNR ont été mal utilisés, y compris assignés à des personnes ayant des troubles d’apprentissage à leur insu ou sans leur consentement.
Selon Edel Harris, directeur général de Mencap, un organisme de bienfaisance britannique pour les personnes ayant des troubles d’apprentissage, «tout au long de la pandémie, de nombreuses personnes ayant des troubles d’apprentissage ont été confrontées à une discrimination choquante et à des obstacles pour accéder aux soins de santé, avec une réanimation cardio-pulmonaire inappropriée (DNACPR ) des avis placés dans leurs dossiers et des coupures apportées à leur aide sociale. »3
La Care Quality Commission (CQC), qui réglemente la santé et les soins sociaux en Angleterre, enquête sur cette pratique, mais son rapport préliminaire publié en décembre 2020 suggère que des DNACPR inappropriés pourraient avoir causé des décès évitables.4,5
La Commission britannique réaffirme la nécessité de décisions individualisées
Le 30 mars 2020, au début de la pandémie, le CQC a publié une déclaration conjointe avec la British Medical Association, la Care Provider Alliance et le Royal College of General Practitioners, adressée aux prestataires de soins sociaux pour adultes et aux médecins généralistes.6
Ils ont noté que pendant la pandémie, il était plus important que jamais de mettre en place des plans de soins avancés personnalisés, en particulier pour les personnes âgées, celles qui sont fragiles ou celles qui ont de graves problèmes de santé – et que ces plans soient discutés avec les patients.
Tant que la personne a la capacité mentale, «ce plan de soins préalables doit toujours être discuté directement avec elle», note la déclaration, et dans les cas où cela n’a pas été possible, les membres de la famille ou d’autres personnes appropriées devraient être impliqués. Comme si elle prévoyait un problème inévitable, la déclaration soulignait la nécessité de prendre des décisions individualisées en matière de planification préalable des soins:7
«Il reste essentiel que ces décisions soient prises sur une base individuelle … C’est inacceptable pour les plans de soins avancés, avec ou sans DNAR [do not attempt resuscitation] l’achèvement du formulaire à appliquer à des groupes de personnes de n’importe quelle description. Ces décisions doivent continuer à être prises individuellement en fonction des besoins. »
En octobre 2020, le ministère britannique de la Santé et des Affaires sociales avait demandé au CQC d’examiner la manière dont les DNR étaient utilisés pendant la pandémie.8
À l’époque, le CQC a déclaré avoir entendu parler de cas où les décisions n’avaient pas été prises en utilisant une approche centrée sur la personne et qu’il avait l’intention de revoir les décisions de planification préalable des soins prises dans les hôpitaux, les maisons de soins et par les omnipraticiens pendant la pandémie. Alors que l’examen final devrait être publié au début de 2021, les conclusions provisoires ont été publiées en décembre 2020.9
Un rapport révèle des décisions préalables inappropriées en matière de soins
Les résultats provisoires du CQC suggèrent que les décisions préalables en matière de soins ont été prises de manière inappropriée pendant la pandémie en raison d’une «combinaison de pressions croissantes et de conseils en développement rapide». Ils ont noté:dix
«Les premiers résultats sont qu’au début de la pandémie, une combinaison de pressions sans précédent sur les prestataires de soins et d’autres problèmes peut avoir conduit à des décisions concernant le DNACPR confondues à tort avec d’autres évaluations cliniques autour des soins intensifs.»
Dans un exemple, le CQC a noté que les directives destinées à évaluer la fragilité dans le cadre d’une évaluation clinique plus large peuvent avoir été utilisées comme seule base de décision. Cette erreur aurait été corrigée et des directives révisées auraient été publiées dans les cinq jours; cependant, il est possible que certaines personnes ne reçoivent toujours pas les soins appropriés. Selon le rapport:11
«Les décisions du DNACPR et les plans de soins anticipés ne devraient jamais avoir lieu qu’avec la participation claire de l’individu, ou d’un représentant approprié, et une compréhension claire de ce qu’ils aimeraient voir se produire.
Bien qu’il n’y ait aucune preuve suggérant que des approches générales des décisions DNACPR sont actuellement utilisées, les personnes qui utilisent les services et les groupes qui les représentent ont déclaré au CQC qu’au début de la pandémie, elles-mêmes ou leurs proches avaient reçu des décisions DNACPR qui n’étaient pas fondées sur leurs souhaits et besoins, et à leur insu et sans leur consentement. Il est inacceptable que des décisions soient appliquées à des groupes de personnes de quelque nature que ce soit. “
Des DNR inappropriés peuvent encore rester en place
Mencap a reçu des informations en janvier 2021 selon lesquelles certaines personnes ayant des troubles d’apprentissage avaient été informées qu’elles ne seraient pas réanimées si elles tombaient gravement malades avec le COVID-19.12 Les personnes handicapées en Angleterre couraient un risque de 1,9 à 3,5 fois plus élevé de mourir du COVID-19 que les personnes non handicapées, selon un rapport du Bureau britannique des statistiques nationales.13
Keri-Michèle Lodge, une consultante en troubles d’apprentissage, a déclaré au Guardian: «Le plus grand facteur associé à l’augmentation du taux de décès résultant de leur analyse était le fait de vivre dans des maisons de soins ou des établissements résidentiels.14
Public Health England a également constaté que les personnes ayant des troubles d’apprentissage étaient six fois plus susceptibles de mourir du COVID-19 que la population générale, et cette probabilité était 30 fois plus élevée chez les personnes handicapées âgées de 18 à 34 ans.15
Rosie Benneyworth, inspecteur en chef des services médicaux primaires et des soins intégrés au CQC, a en outre noté que la pandémie risquait d’aggraver les inégalités dans les soins que les personnes reçoivent et a reconnu que des DNR inappropriés peuvent encore exister:16
«Il est inacceptable que des décisions cliniques – des décisions qui pourraient dicter si l’être cher d’une personne reçoit les bons soins au moment où il en a le plus besoin – soient appliquées dans une approche globale à n’importe quel groupe de personnes.
Malheureusement, dans les expériences que les gens ont généreusement partagées avec nous, il y a une préoccupation très réelle que des décisions aient été prises qui non seulement ignoraient les souhaits des personnes touchées, mais pourraient avoir été prises à leur insu ou sans leur consentement.
… Nous avons également souligné le fait qu’il est possible dans certains cas que des DNACPR inappropriées restent en place – et nous avons clairement indiqué que tous les prestataires de soins ont la responsabilité de s’assurer que toute décision DNACPR a été prise de manière appropriée, en discussion avec le personne et conformément aux exigences légales. »
Amnesty International dévoile une “ approche globale ” des DNR
En octobre 2020, Amnesty International a également signalé une utilisation inappropriée des DNR par les médecins généralistes, les maisons de soins, les hôpitaux et les groupes de mise en service clinique (GCC).17 Dans son rapport, l’organisation non gouvernementale a déclaré avoir reçu des rapports de gestionnaires de foyers de soins selon lesquels les GCC leur avaient demandé d’insérer des formulaires DNAR dans les dossiers des résidents comme une «approche globale».18
Des membres de leur famille ont également déclaré à Amnesty International que leurs proches avaient été invités à signer des formulaires DNAR sans les comprendre pleinement.
Un document délivré par les CCG à 35 médecins généralistes, vu par Amnesty International, indiquait: «Recherchez dans votre système clinique tous les patients des foyers de soins qui n’ont pas d’ordonnance de réanimation enregistrée (soit ‘pas pour’ ‘ou’ pour ‘réanimation) commandes en place »et« Demandez au [care] à la maison pour vérifier qu’ils ont des ordonnances de réanimation pour chaque résident. »
Le document donnait également des instructions aux médecins généralistes pour donner la priorité aux patients qui n’avaient pas de décision de «ne pas transmettre à l’hôpital» en place, et incluait même un script pour faciliter ces discussions, ce qui décourageait l’hospitalisation:19
«Les personnes âgées fragiles ne répondent pas au type de traitement intensif requis pour les complications pulmonaires du coronavirus et, en effet, le risque d’hospitalisation peut être d’exacerber la douleur et la souffrance. Nous pouvons donc recommander qu’en cas d’infection à coronavirus, l’hospitalisation soit indésirable.
En réponse au document, 98 foyers de soins ont été contactés, ce qui a entraîné de la détresse, car dans certains cas, on a dit aux foyers de soins qu’aucun résident de plus de 75 ans ne serait admis dans un hôpital. Un haut responsable local s’adressant à Amnesty International a exprimé sa consternation:20
«Les discussions sur la planification des soins avancés devraient être des conversations chaleureuses et naturelles. Ce n’est pas ainsi que cela devrait être fait. Dans un foyer de soins de 26 résidents, 16 résidents ont signé des DNAR sur une période de 24 heures. C’était pénible pour le personnel et les résidents … Les maisons de soins avaient l’impression d’être transformées en hospices et qu’on leur demandait de se préparer à gérer les décès au lieu de gérer la vie.
Les patients du MRN sont plus susceptibles de mourir du COVID-19
Attribuer un DNR à une personne ayant un trouble d’apprentissage ou en tout cas à son insu peut faire la différence entre la vie et la mort, y compris dans le cas du COVID-19.
Des chercheurs de la Rutgers-New Jersey Medical School ont étudié l’influence du statut DNR sur la mortalité des patients hospitalisés décédés du COVID-19, révélant que les personnes décédées du COVID-19 étaient significativement plus susceptibles d’avoir un Commande DNR à l’admission que ceux qui se sont rétablis de la maladie.21
Les patients COVID-19 avec un DNR avaient également un taux de mortalité plus élevé que les patients COVID-19 sans DNR, les chercheurs notant que «le risque de décès dû au COVID-19 était significativement influencé par le statut DNR des patients.» Une recherche distincte a également révélé que le façon d’interpréter un DNR peut affecter les soins d’une personne. Les chercheurs ont écrit:22
«Bien que la définition du DNR puisse sembler simple, son interprétation dans la pratique clinique peut être compliquée. Dans cette étude, la plupart des infirmières ont compris la signification du DNR. Pourtant, leurs interprétations indiquaient souvent des situations cliniques dans lesquelles une ordonnance de DNR était mal alignée avec le plan de soins ou était interprétée à tort comme le remplaçant.
La confusion au sujet de la définition et des implications est exactement ce que les chercheurs ont découvert lorsqu’ils ont examiné les soins en fonction de la désignation de MRN d’une personne. Des infirmières en soins directs d’un grand hôpital urbain ont participé à une entrevue ouverte pour recueillir des informations.23 Lorsque les données ont été analysées, les chercheurs ont trouvé des interprétations variables sur la façon d’exécuter les ordres de DNR qui entraînaient des «conséquences imprévues».24
Étant donné que les ordonnances du MRN et d’autres directives anticipées peuvent ouvrir d’autres décisions à l’interprétation, les soins aux patients et les résultats et, comme cela a été récemment révélé au cours de la pandémie, peuvent être mis en place sans que vous en ayez connaissance ou sans votre consentement, il est important que vous éduquiez les autres et que vous vous défendiez ou que celui de votre proche en cas d’hospitalisation ou de placement dans une maison de soins pour une raison quelconque.
Cela peut être particulièrement vrai si vous avez un être cher avec un handicap, y compris un trouble d’apprentissage. Même pendant les périodes «normales», on estime que 1 200 personnes ayant des troubles d’apprentissage meurent chaque année sous les soins du National Health Service.25 Pendant la pandémie de COVID-19, potentiellement en partie en raison d’une utilisation inappropriée des DNR, ces chiffres peuvent être encore plus élevés.
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