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Les patients gravement malades et potentiellement mourants sont confrontés à d’énormes défis, notamment une variété d’émotions intenses, la perte de dignité et l’impuissance. Une étude publiée dans l’American Journal of Nursing montre que les patients qui ont choisi un ordre «ne pas réanimer» (DNR) peuvent ne pas recevoir les mêmes soins que les autres.1
La différence semble être basée sur l’interprétation de l’ordonnance par les infirmières et les médecins. Une ordonnance du MRN est une considération importante à tout moment de la vie lorsqu’une personne ne souhaite pas que des mesures extraordinaires soient prises si sa condition physique se détériore.
À l’heure actuelle, les baby-boomers sont plus nombreux que les jeunes enfants, ce qui entraîne un nombre croissant de problèmes de santé liés à l’âge auxquels les prestataires et la communauté doivent faire face. En 2015, Mary Kruczynski, directrice de l’analyse des politiques à la Community Oncology Alliance, a commenté la dichotomie entre science et soins médicaux:2
«Pourtant, alors que la science évolue du niveau macro au niveau nano, nous avons eu quelques difficultés à adopter un concept clé: les médecins peuvent diagnostiquer la maladie par réarrangements moléculaires à l’aide de microréseaux génétiques, et pourtant, en tant que société, nous sommes incapables de parvenir à une compréhension commune la mort est un continuum inévitable de la vie.
Chaque organisme vivant est destiné, voire génétiquement programmé, à mourir. Et pourtant, malgré toutes nos avancées, ni la communauté scientifique dans son ensemble ni la société dans son ensemble ne sont disposées à lancer un débat durable autour de la mort – la seule certaine facette de l’existence.
Qu’une personne soit admise à l’hôpital pour une appendicectomie, un COVID-19 ou une tumeur, sa condition physique peut se détériorer à un point tel qu’une réanimation est nécessaire pour maintenir la vie. Lorsque vous considérez vos options, ces données démontrent qu’il est essentiel que vos souhaits soient bien documentés et communiqués afin qu’ils n’aient pas d’impact négatif sur les soins.
Étude: L’interprétation du DNR affecte la façon dont les soins sont dispensés
Depuis plus de 40 ans, Ordres DNR ont été une considération de santé. Cependant, comme des recherches récentes l’ont démontré, tous les professionnels de la santé n’ont pas la même compréhension de l’ordonnance. Les lignes directrices définissent l’action comme la suspension de la réanimation cardio-pulmonaire (RCP), qui est réitérée dans une déclaration de position de l’American Nurses Association. Dans ce document, ils soulignent:3
«Les patients qui ont reçu des ordonnances de ne pas réanimer ne doivent pas être abandonnés, et ces ordonnances ne doivent pas non plus entraîner une diminution de la qualité des soins. La langue est importante pour promouvoir une communication efficace avec les patients, les membres de la famille et autres.
Les prestataires de soins de santé et le public peuvent être confus quant à la définition et aux implications du DNR (ne pas réanimer) et des termes associés tels que soins de confort, DNAR (ne pas tenter de réanimation), DNI (ne pas intuber), FC (code complet) et POLST (Ordonnance du médecin pour le traitement de maintien de la vie). »
La confusion quant à l’impact d’une ordonnance du MRN sur les soins, une mauvaise interprétation de l’ordonnance et le point de vue de l’infirmière sur les soins sont tous des facteurs qui ont joué un rôle dans l’élaboration de cette étude. La différence entre la définition et le résultat fonctionnel a un impact sur les soins d’une personne à l’hôpital. Les chercheurs ont écrit:4
«Bien que la définition du DNR puisse sembler simple, son interprétation en pratique clinique peut être compliquée. Dans cette étude, la plupart des infirmières ont compris la signification du DNR. Pourtant, leurs interprétations indiquaient souvent des situations cliniques dans lesquelles une ordonnance de DNR était mal alignée avec le plan de soins ou était interprétée à tort comme le remplaçant.
La confusion au sujet de la définition et des implications est exactement ce que les chercheurs ont découvert lorsqu’ils ont examiné les soins en fonction de la désignation de MRN d’une personne. Des infirmières de soins directs d’un grand hôpital urbain ont participé à une entrevue ouverte pour recueillir des informations.5
Lorsque les données ont été analysées, les chercheurs ont découvert qu’il y avait des interprétations différentes sur la façon d’exécuter les ordres du DNR qui entraînaient «des conséquences imprévues».6 Les infirmières ont également déclaré avoir perçu une variété d’interprétations de la part d’autres membres de l’équipe et de patients. Les chercheurs ont identifié trois domaines clés à partir des données:sept
- Les infirmières pouvaient définir clairement une ordonnance du MRN, mais avaient diverses interprétations de la façon dont les soins étaient spécifiquement dispensés.
- Les infirmières ont signalé des situations au cours desquelles d’autres membres des soins de santé n’étaient pas d’accord sur la façon dont une ordonnance du MRN pouvait affecter les soins aux patients.
- Des conflits familiaux et de la confusion pourraient survenir lorsque l’état du patient changeait, et certains membres seraient en désaccord sur le statut d’une ordonnance du DNR.
Les chercheurs pensent que chacune de ces perceptions a augmenté le potentiel de changement les soins aux patients, une tension accrue entre les membres des soins de santé et des défis potentiels dans les attentes de rôle.
Maureen Shawn Kennedy, rédactrice en chef de l’American Journal of Nursing, a commenté l’importance de l’étude, en disant:8 «Tout le monde – infirmières, médecins et familles – doit être sur la même longueur d’onde pour comprendre le niveau de soins qu’un patient recevra.
Qu’est-ce qu’une commande DNR?
Comme l’explique le Dr Roger Seheult dans la vidéo MedCram ci-dessus, une commande DNR n’est pas aussi simple que vous le pensez. Pour définir un ordre DNR, il est utile de savoir ce qu’implique un «code complet», ou une situation où une personne recevra toutes les mesures pour maintenir la vie. Comme l’explique Seheult, trois grandes catégories d’actions peuvent être entreprises:
- Le plus invasif – Réanimation cardio-pulmonaire (RCR), maintien de la vie cardiovasculaire avancé (ACLS) et choc électrique.
- Intubation – Un tube est placé dans la trachée d’une personne pour l’aider à respirer ou si son état neurologique s’est détérioré et ne peut donc pas protéger ses voies respiratoires. Cela implique également une sédation.
- Médicaments – Les vasopresseurs sont des médicaments administrés pour aider à soutenir la tension artérielle d’une personne.
Chacune de ces stratégies a des effets secondaires et des événements indésirables possibles. Les procédures les plus invasives sont les plus efficaces lorsque le système cardiovasculaire d’une personne a besoin d’un soutien immédiat après un traumatisme et qu’il est par ailleurs en bonne santé.
Dans de nombreux cas hospitaliers, un code n’apparaît pas soudainement comme il le fait à la télévision. Au lieu de cela, la santé d’une personne peut se détériorer progressivement dans l’unité de soins intensifs, de sorte que des médicaments sont nécessaires pour soutenir la tension artérielle, la dialyse pour soutenir la fonction rénale ou la ventilation pour soutenir l’échange d’oxygène. Enfin, le cœur peut être incapable de maintenir sa fonction et s’arrête.
C’est pourquoi la RCR à l’hôpital n’est pas aussi efficace. Comme l’explique Seheult, il existe trois scénarios typiques. Dans le premier cas, les patients guérissent et n’ont plus besoin de mesures d’accompagnement. Dans le second cas, malgré les meilleurs efforts de l’équipe, le patient ne récupère pas et meurt. Dans le troisième cas, le patient ne s’aggrave ni ne s’améliore, mais semble rester en attente de «mesures de survie».
Comprendre les différents choix de fin de vie
Bien que ces choix ne soient pas faciles à faire, ils sont importants si vous préférez que votre vie ne soit pas maintenue à l’aide de mesures extraordinaires. Les gens peuvent choisir les mesures qu’ils veulent et ne veulent pas de chacune des principales actions de soutien cardiovasculaire énumérées ci-dessus.
Les personnes qui ne souhaitent pas que des mesures soient prises ont un ordre DNR / DNI (ne pas intuber) écrit dans leur tableau. Les gens qui aimeraient médicaments mais pas la RCR ou l’intubation ont une ordonnance de DNR modifiée, de sorte que tous les fournisseurs de soins de santé sont conscients des souhaits du patient.
Il est important que les bons ordres soient rédigés et que vous compreniez et utilisiez la terminologie utilisée dans votre hôpital pour éviter toute confusion. Par exemple, dans certains hôpitaux, ils utilisent «permettre la mort naturelle» (AND) pour signifier qu’un patient ne souhaite que des mesures de confort pour contrôler la douleur et réduire l’inconfort.9
Chacune de ces décisions vise à définir le type de soins prodigués pendant une crise de santé lorsque la RCR, l’intubation ou les médicaments vasopresseurs peuvent être nécessaires.
Cependant, comme le montre la présente étude, tous les professionnels de la santé n’interprètent pas l’ordonnance de la même manière, ce qui signifie que les soins généraux que vous ou un être cher reçoivent peuvent être différents de ceux qui ne figurent pas dans le dossier.
Directives avancées et POLST
Vous pouvez prendre certaines mesures pour vous assurer que le type de soins que vous souhaitez est donné. La première étape consiste à avoir une directive avancée. Ce sont des documents juridiques qui indiquent à votre famille et à vos fournisseurs de soins de santé ce que vous voulez pour éviter toute confusion si vous êtes trop malade ou blessé pour parler en votre nom.
Une directive avancée peut vous aider à orienter vos soins en fonction de vos souhaits. Les deux types les plus courants sont une procuration durable pour les soins de santé, parfois appelée procuration médicale, et un testament de vie.dix
Tous les états ont différentes lois sur les directives anticipées, il est donc essentiel que vous soyez au courant de la réglementation de votre état, donc votre directive anticipée est juridiquement contraignante et respectée là où vous vivez.11 Vous pouvez obtenir un formulaire de directive préalable auprès de votre barreau d’État.
Avant de créer vos directives, il est important de parler à votre famille et à toute personne que vous pouvez nommer dans une procuration médicale. Une crise sanitaire est une période déroutante et difficile pour les proches. Comme ce sont eux qui prennent la plupart des décisions, il est utile qu’ils connaissent et comprennent la situation, les souhaits et les craintes qui ont influencé la prise de décision.
Un testament biologique est un document utilisé pour parler au nom d’une personne incapable de parler en son nom, par exemple lorsqu’une personne est en fin de vie ou inconsciente en permanence. Une procuration médicale désigne un mandataire ou un mandataire qui a le droit légal de prendre des décisions en matière de soins de santé lorsqu’une personne n’est plus en mesure.
Les ordonnances médicales pour un traitement de maintien de la vie (POLST) sont un autre document qui aide à établir une norme de soins pendant une crise que les fournisseurs de soins médicaux doivent suivre. Le formulaire doit être signé par un membre qualifié de l’équipe soignante. Les prestataires de services médicaux d’urgence, comme les ambulanciers paramédicaux, doivent suivre les ordres d’un POLST mais ne sont pas liés par une directive avancée.12
Tous les États n’ont pas de formulaires POLST. POLST national13 est une organisation à but non lucratif qui travaille à normaliser le processus dans chaque État. En 2015, la National Academy of Medicine a publié un rapport qui encourageait la création d’un programme répondant aux normes nationales et dans lequel elle faisait «des recommandations pour créer un système qui coordonne les soins et soutient et respecte les choix des patients et de leurs familles».14
Que pouvez-vous faire pour vous assurer que les bons soins sont prodigués?
Les directives avancées et POLST sont des mesures juridiques que vous pouvez prendre pour garantir le bon type de soins. Cependant, étant donné que les ordonnances du MRN et les directives anticipées peuvent ouvrir d’autres décisions à l’interprétation, il est important que vous éduquiez les autres et que vous défendiez votre cause ou celle de votre proche en cas d’hospitalisation pour une raison quelconque.
Comme l’étude l’a démontré, certains prestataires estiment qu’une ordonnance du DNR peut signifier que le patient ne s’intéresse qu’aux mesures de confort, indépendamment de la raison pour laquelle il a été admis ou de son état de santé actuel. Cependant, l’intention d’une ordonnance du DNR ne s’étend pas au-delà de la prise de décisions concernant l’intubation, la RCR et les médicaments vasopresseurs.
Il peut être nécessaire de le communiquer aux fournisseurs de soins de santé pour s’assurer qu’ils sont bien conscients que vous ou votre proche voulez que «tout» soit fait, à moins de décisions spécifiques énoncées dans une directive avancée, une ordonnance POLST ou DNR / DNI.
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